Moed onder het mes

Alsof ik het altijd geweten heb. Ik keek altijd met weemoed naar jou, zotte doos Renéeke, met een diepgewortelde angst om je te verliezen. Een onverklaarbare angst, één die me voordien nooit vergezelde. En vooral dan, op die momenten dat je me het hardst deed lachen, bekroop mij dat gevoel “ik ga jou op een dag kwijt zijn”.

Twee weken geleden op een vrijdag werd duidelijk waarom. Alsof je een veiligheidsspeld had ingeslikt, zo begon je te hoesten van de pijn. Je gezichtje werd dieprood en je wist je lichaam geen richting te geven. Ik pakte je op, keek je aandachtig aan en zocht naar tekenen die me konden verklaren wat er gebeurde. Je keek zelf niet-begrijpend. Je was boos op dat ding in je buik en kronkelde over de vloer van de pijn. Ik raakte in paniek, rende een paar keer nutteloos heen en weer in huis en haastte me met jou, achterop de fiets naar spoed. Dacht ik. In Erasmus hebben ze geen spoed. Net voor er een taxi arriveert om me naar een spoed te brengen, ontvangt de aanwezige kinderarts ons. Op dat moment begin jij over te geven. Je zou dat nog tien keer doen die dag. Tot er gal uitkwam. Gal? Dat doet pijn.

Mijn hoofd doet pijn en mijn stem is hees van het onderdrukken van tranen terwijl ik familie en vrienden vertel hoe het met jou en met ons gaat.

Je hebt nu al twee opnames achter de rug. Vorige week in het UZA kregen we elke dag meer slecht nieuws. Dat je onder de MRI moest want je galwegen zijn uitgezet en op echo’s zien ze niet waarom. De MRI brengt helderheid. Ik huil bij elk nieuws dat ik krijg. Galstenen leken me eerst het einde, toch geen operatie? Nu blijkt de hele onderkant van de ductus choledochus misvormd. Plots zijn we galwegen experts. Het uiteinde van de pancreasweg komt te vroeg samen met de galweg. Die twee mogen maar 2mm samenkomen, bij jou blijven ze een centimeter lang één geheel. Mijn liefste kleine Patéeke, je hebt een fabricagefout al van toen je in mijn fabriekje zat.

Het is een aanvaardingsproces en een oefening in kijken naar vandaag. Niet teveel zorgen voor morgen of voor binnen tien jaar, want dan moet de misvorming er helemaal uit. Want het kan ‘ontaarden’ of een gezwel vormen. Het woord kanker durven de dokters niet in de mond nemen.

Mijn angst om je te verliezen is niet weg. Maar ze krijgt een andere vorm. Ze wordt concreter en opgedeeld in kleine stukjes. Een stuk voor de operatie. Hoe gaan we je terugzien? Hoeveel buisjes zullen er in en aan je lijf hangen? Hoe groot zal je litteken zijn op je buik? Zal je je oogjes kunnen open doen of zal je slapen?

Mijn liefste Renéeke, mijn schattigste Patéeke. Ik knuffel je zoveel ik kan. Ik troost je zoveel mogelijk als je voor de 20e keer bloed moet laten nemen. Maar jij ziet mijn tranen ook. Jij voelt mijn buik en keel ook dichtknijpen als ik je naar een witte schort breng.

Je vertedert iedereen die je ontmoet, zwaaiend met je handje. Je hebt me zelfs al getroost, op een donderdagavond, in die helse achtdaagse. Ik bleef bij jou slapen en begon te wenen in mijn bed. Ik kon niet meer stoppen. Die dag had ik het nieuws van de twee operaties vernomen. ’s Avonds in mijn bed ben ik gekrakt, bang je te verliezen. Toen stond je plots recht in je bed, rustig, vrolijk brabbelend. Ik nam je uit je gele kooi en knuffelde je bijna plat. Tranen rolden over mijn wangen. Je nam mijn hoofd vast en keek aandachtig, observeerde mijn tranen heel zorgvuldig, een paar seconden lang. Toen verstopte je je handjes voor je ogen en … Kiekeboe! Giechelend achter je tut kietelde je vervolgens met je tien vingers mijn kin, nam je tut uit je mond en zong je Pakistani lalilalilali-lied. Je weet dat ik dat hilarisch vind. Ik begon te lachen en drukte je nog harder tegen me aan. Jij bent een wonderbaarlijk meisje. Vanaf toen wist ik dat het goed zou komen.

Je hebt een aangeboren misvorming én een aangeboren vrolijkheid die alle doktersvoorspellingen zal overtreffen, net zoals je deed met de sondevoeding die nog geen enkel kind in de voorbije 26 jaar uit een beker dronk. Jij wel. Jij eet zo graag en leeft zo graag Renée dat je je hier ook wel zal doorwurmen. Zoals door alle deuren die op een kiertje staan. Je wroet en je wringt tot je daar bent waar je wil zijn.

En ik prutsiemutsie, ik sta pal achter je

dikke zoen van je mama